En los últimos años el número de personas diagnosticadas con un Trastorno del Espectro del Autismo ha aumentado considerablemente en nuestro país. Este hecho puede ser debido a la mejora en los protocolos de detección y evaluación, así como a un aumento real de la prevalencia de este trastorno del neurodesarrollo.
La implicación que tiene recibir este diagnóstico en la familia va a depender de numerosas variables, entre ellas, la edad de la persona diagnosticada, el grado de afectación, el apoyo social y las expectativas en torno al desarrollo del niño.
La importancia de contar con apoyo y orientación
Como padres y profesionales, somos conscientes de que puede ser difícil encajar una noticia de este tipo, aún cuando las condiciones de apoyo social y familiar sean idóneas, es un proceso de ruptura de las expectativas en cuanto a la crianza y modo de vida que teníamos planeado. Por este motivo, resulta de especial importancia establecer una red de apoyo que cuente con profesionales cualificados en el campo del autismo. Del mismo modo, acudir a las asociaciones de personas con autismo que existan en nuestra comunidad puede resultar de gran ayuda de cara a conocer otras personas que estén pasando por la misma situación que nosotros e informarnos de todos los recursos disponibles para lograr el mejor nivel de adaptación y calidad de vida, tanto para la persona con TEA como para la familia en su conjunto.
Existen numerosas guías de ayuda disponibles en Internet, diseñadas para orientar a los padres en los primeros pasos a dar tras un diagnóstico de autismo. Sin embargo, es necesario destacar algunos puntos que resultan cruciales en las primeras semanas tras recibir la noticia:
- Darse un tiempo para asumir el diagnóstico. Implica ser tolerantes con nosotros mismos, dar espacio a las emociones que puedan ir surgiendo y permitir que estén ahí, acompañándonos en el proceso de adaptación a las nuevas expectativas.
- Ser conscientes de que nuestros hijos, pequeños y no tan pequeños, no han cambiado por el hecho de recibir este diagnóstico. Cada niño con TEA es diferente y no debemos caer en el error de pensar que tener autismo lo define como persona. Él sigue siendo él, tal y cómo lo conocemos.
- Aprender todo lo que podamos sobre el autismo, de la mano de profesionales cualificados y de confianza. Los padres tenemos el gran superpoder de enseñar a nuestros hijos, adaptándonos a sus necesidades. Confiad en vuestra capacidad para ayudarles, ya que sois las personas que mejor los conocéis.
- Procurar normalizar la presencia de autismo en la familia. Tratar el tema con naturalidad ayudará a nuestro hijo a integrar el diagnóstico como un aspecto más de su vida, que le traerá también experiencias positivas.
El TEA es una condición de vida, que nos acompañará en todas las etapas del desarrollo de nuestros hijos. Las necesidades irán cambiando a medida que el niño vaya creciendo, así como los objetivos de intervención. En definitiva, nuestro propósito siempre será desarrollar las herramientas y apoyos necesarios en cada momento para lograr la mejor calidad de vida posible, lo que implica el desarrollo de la máxima autonomía y satisfacción con la propia vida. No es una enfermedad, por lo que no tiene cura. Simplemente las personas con TEA tienen una manera de funcionar neuropsicológicamente distinta y, conocer el diagnóstico es una verdadera oportunidad para comprender sus necesidades y desarrollar las estrategias más eficaces para obtener el máximo nivel de adaptación.
No dudéis en buscar ayuda profesional si sentís que la situación os desborda. Para poder cuidar es indispensable cuidarse también a uno mismo. Encontrar un espacio para expresar inquietudes, desahogar sentimientos e ir avanzando en la integración de esta noticia no puede más que ayudar a vuestros hijos y a toda la familia.
Irene Araujo, Psicóloga en Psikids.
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